Autisme per definisjon
For å ta det helt grunnleggende først. Hva er egentlig autisme?
I definisjonen kan man lese at autisme en nevroutviklingsforstyrrelse som påvirker hvordan en person kommuniserer med og forholder seg til andre mennesker og opplever verden rundt seg.
Autisme er ikke definert som en sykdom.
Selve nevroutvklingsforstyrrelsen hemmer evnen til sosial kommunikasjon, og kan virke negativt på utviklingen av tale og forståelse av talespråk. Man ser også begrensede interesser og repeterende stereotyp atferd hos personer med autisme.
Mange ville vite mer
Kamil Øzerk er professor ved Institutt for pedagogikk. Sammen med ektefellen Meral Øzerk, har han skrevet håndboka "Autisme og pedagogikk".
Begge to har lang fartstid innenfor autismefeltet.
– Interessen min kan nok tilskrives at jeg for rundt 20 år siden begynte å få inn spørsmål om barn med autisme og deres språk, kommunikasjon, sosiale ferdigheter og læring, forteller Øzerk
– På den tiden fikk også ektefellen min, senior spesialpedagogisk rådgiver ved Statped Meral Øzerk, lignende spørsmål, selv om hun hovedsakelig jobbet med barn med ADHD og ADD.
– Dermed var ikke veien til å fordype seg i dette feltet og etter hvert jobbe med veiledning av lærere i ulike prosjekter, så veldig lang, forteller han.
Dyster historie
Boka deres "Autisme og pedagogikk" er bredt anlagt, blant annet med en historisk del. Hvordan behandlet vi egentlig autisme tidligere?
– Det var jo kunnskapsmangel, uten tvil. Både internasjonalt og nasjonalt ble barn med autisme behandlet på en upedagogisk og i mange tilfeller uetisk måte.
– Det er faktisk ikke så mange tiår siden feltet begynte å utvikle forskningsbaserte kunnskaper om behandling, trening og opplæring av barn med autisme, forklarer han.
– Per i dag vet vi adskillig mer om gruppens potensialer og utfordringer. Vi vet også mye mer om strategier, prinsipper og metoder som kan forbedre gruppas læringsvilkår.
For å skape gode lærings- og utviklingsvilkår for gruppen mener han det er viktig at de som har ansvar for oppveksten og opplæringen deres, har tilstrekkelig kompetanse. I tillegg trengs det kompetente nevrologer, psykologer og pedagogisk-psykologisk rådgivere for å kunne utrede. Det er med andre ord et omfattende tverrfaglig samarbeid på feltet som må til, mener han
Må nå ut til mange
Boka «Autisme og pedagogikk» tar som sagt sikte på å nå ut til en veldig bred målgruppe. Alt fra barnehageansatte, lærere, spesialpedagoger, terapauter, vernepleiere, logopeder, medisinere m.fl. Hvorfor så bredt?
– Det finnes ikke noen medisin mot autisme. Derfor må vi gå bredt tilverks, forklarer han.
Han mener utviklingen og læringen til disse barna er avhengig av kompetente voksne som omgås med dem hjemme, i barnehagen og på skolen. Kompetanse i pedagogisk-psykologiske strategier, prinsipper, prosedyrer, metoder og modeller som har dokumenterte effekter ut fra forskning, det vi på fagspråket kaller evidensbaserte metoder og praksiser, er og blir helt nødvendig. Dette etterspørres dessuten av mange yrkesgrupper.
– Hvis vi sammenlikner typiske barn med barn med autisme, ser vi at de typiske barna lærer mye gjennom lek og naturlig samhandling. Barn med autisme derimot trenger hjelp til å lære og beherske sosiale ferdigheter, sosial kommunikasjon, atferds repertoar og kunnskaper. De trenger spesialtilrettelagte vilkår for å realisere potensialene sine.
– Håndboka er første og eneste av sitt slag i Norden. Den ble skrevet for å dekke et stort behov innenfor feltet.
Det neste man kan spørre seg om da, er hvor krevende det er å samle inn materiale for en så bred målgruppe? Det er ikke gjort i en håndvending å skrive en håndbok?
Bokhyllene på kontoret til Øzerk bærer preg av en som lever for faget.
Han forteller at det å samle inn og presentere forskningsbaserte kunnskaper og ideer er uten tvil en krevende øvelse. Det handler om internasjonale og nasjonale kontakter med de som jobber og forsker innenfor feltet, sertifiseringskurs, deltakelse på konferanser, arrangering av egne seminarer og konferanser, samt det å ha kontakt med barnegruppen, foreldre og lærere. Det er krevende, men givende.
– Oppfatningen vår er at autismefeltet ikke tåler overfladiskhet. Medisinsk, psykologisk, pedagogisk og hjerneforskning har sånn sett beriket kunnskapsbasen vår. Da blir det mye. Og så er det sånn at kunnskapsbasen må gjøres tilgjengelig på en forståelig måte. Faglig og etisk forsvarlige organisatoriske og pedagogiske tiltak er helt nødvendig. Det er behov for tilgang på forskningsbaserte og praktisk anvendbare metoder som kan fungere for flest mulig ut i fra deres varierende behov, forklarer han.
Økende forekomst av autisme
I boka beskrives autisme som et økende fenomen i Norge.
En viktig grunn til det at flere antall barn og unge får diagnosen autisme (eller Autismespekterforstyrrelse - ASF) er at folketallet øker. Gjennom åra har dessuten diagnosemanualer blitt endret. Folk og fagfolks kompetanse har økt, og det igjen har ført til at flere barn som tidligere fikk andre diagnoser, nå får diagnosen autisme.
Men samtidig har forskningen avdekket en rekke risikofaktorer for autisme.
– Det stemmer. Per i dag vet vi mye om de sammensatte årsakene for autisme, men ikke helt. Omfattende internasjonal og nasjonal forskning kommer til å styrke kunnskapsrepertoaret vårt i årene som kommer.
Et viktig råd til foreldre
Helt til slutt; Hvilke råd vil du gi foreldre som har barn med autisme?
– Faktum er at norske barn får diagnosen ‘autisme’ ganske sent. Forskning viser imidlertid at en tidlig diagnose er viktig for å få på plass tidlige, intensive og kompetente tiltak. Tidlige tiltak som innebærer evidensbaserte metoder i barnas sensitive utviklingsperiode mener vi kan styrke forutsetningene for deres for videre læring.
– Rådet mitt til foreldre med barn med autisme er å lære mer om denne barnegruppens læringsstiler, lære mer om samhandlingsstrategier med barna sine, og ikke minst kreve fagfolk med kompetanse på autisme i barnehagen og skolen. Prøv å samarbeide så godt som mulig med dem. Det er viktig, avslutter han.