Kristine Stadskleiv, førsteamanuensis ved Institutt for spesialpedagogikk, UiO er utdannet psykolog, med spesialisering i nevropsykologi og habiliteringspsykologi.
– Habilitering handler om å trene opp og bruke ferdigheter som vil hjelpe deg å leve så selvstendig liv som mulig, ut fra egne forutsetninger og ønsker, forklarer Stadskleiv.
En slik ferdighet er kommunikasjon. Alle mennesker har behov for å kommunisere med sine omgivelse, og de som på grunn av medfødte tilstander ikke kan kommunisere ved hjelp av talespråk, vil ha stort behov for en alternativ, eller supplerende måte å uttrykke seg på.
Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
– De forskningsprosjektene jeg er involvert i for tiden handler om hvordan vi best kan bistå personer som har behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) og hvordan vi kan følge opp kognisjon hos personer med tidlig ervervede hjerneskader.
Det er mange årsaker til at personer kan ha behov for ASK, og en av disse er alvorlige motoriske vansker, altså vansker med kroppens bevegelser. Den vanligste årsaken til alvorlige bevegelsesvansker hos barn er cerebral parese (CP).
Når man har behov for ASK og har alvorlige bevegelsesvansker, bruker man enten symboler eller skrift for å uttrykke seg. Dette kalles for hjulpet kommunikasjon (aided communication på engelsk), da man er avhengig av fysiske kommunikasjonshjelpemidler som talemaskiner, kommunikasjonsbøker eller tavler for å få uttrykt seg språklig.
Habilitering handler om å trene opp og bruke ferdigheter som vil hjelpe deg å leve så selvstendig liv som mulig, ut fra egne forutsetninger og ønsker.
Ett av prosjektene Stadskleiv er involvert i, prosjektet Becoming an Aided Communicator (BAC), handler om nettopp det å se hvordan barn med behov for hjulpet kommunikasjon løser kommunikasjonsoppgaver.
– Det er et litt unikt prosjekt da det inkluderer barn og ungdom som bruker ASK fra 16 ulike land og det har vært interessant å se hvordan barna bruker de kommunikasjonsmulighetene de har svært kreativt.
Personer med behov for ASK kan også ha kognitive vansker. For å tilpasse kommunikasjonshjelpemidlene best mulig, er det viktig med en grundig utredning av typen vansker og omfanget av disse.
Stadskleiv er derfor også involvert i forskningsprosjekter som handler om utredning av kognisjon hos personer med bevegelsesvansker, samt tilpasning av tester og kartleggingsverktøy.
– Jeg håper forskningen jeg er involvert i kan bidra til bedre og mer systematisk oppfølging av kognisjon og kommunikasjon hos barn, og etter hvert også voksne, med habiliteringsbehov.
Særlig ansvar for undervisningen av spesialpedagoger
Stadskleiv er for tiden også faglig studieleder ved Institutt for spesialpedagogikk.
– Denne rollen innebærer et særlig ansvar for studietilbudet vi gir til de spesialpedagoger som utdannes hos oss. Jeg jobber tett med faglig forskningsleder, instituttleder og kontorsjef, og sammen skal vi se til at vår virksomhet gjennomføres i tråd med vedtatte strategier og mål.
Instituttets ambisjon er å utvikle et kunnskapsgrunnlag som bidrar til større verdsetting av mangfold og at barn, unge og voksne med spesialpedagogiske behov i større grad kan oppfylle sitt potensiale for læring og deltakelse i arbeids- og samfunnsliv.
– For å få til dette, så må undervisningen være forskningsbasert, og studieprogrammene skal utvikles i kontinuerlig kontakt med praksisfeltet og samfunnets behov for spesialpedagogisk kompetanse.
– Barna og deres familier er min største inspirasjonskilde
Som om dette ikke var nok, så har også Stadskleiv en bistilling ved Seksjon for nevrohabilitering («barnehabiliteringen»), Oslo universitetssykehus. Der møter hun barn med behov for tilrettelegginger i barnehage, skole, hjemme og på fritiden, grunnet kognitive og kommunikative vansker.
Stadskleiv jobbet først klinisk, uten å være involvert i forskning, i mange år. Det var en jobb som hun opplevde som svært meningsfull.
– Motivasjonen min for å gå i gang med forskning var et ønske om å lære mer og forhåpentligvis også kunne bidra positivt til oppfølgingen av barn med behov for habiliteringstjenester.
Den største inspirasjonskilden for Stadskleiv er de barna hun har fått lov til å jobbe og deres familier. En fagperson som har betydd mye for hennes karriere, er professor emeritus Stephen von Tetzchner, ved Psykologisk institutt.
– von Tetzchner har utvilsomt vært den som har støttet og oppmuntret meg mest. Jeg var heldig som hadde ham som veileder i mitt doktorgradsprosjekt og. Han er raus med både kunnskap og nettverk, og det at han inviterte meg med i ulike forskningssamarbeid både nasjonalt og internasjonalt, vil jeg være evig takknemlig for.
Det kliniske blikket utvides med forskningen, og vise versa
Med Stadskleivs bakgrunn og arbeidserfaring, kommer det derfor ikke som en overraskelse at de forskningsprosjektene hun er involvert i, alltid har et klinisk utgangspunkt.
I løpet av oppfølgingen av barn og ungdom med ulike typer vansker har det dukket opp spørsmål og utfordringer, og mangel på forskningsbasert kunnskap har blitt tydeligere for Stadskleiv.
– Eksempelvis så var utgangspunktet for min PhD en frustrasjon over å lese i forskningslitteraturen at barn med store motoriske vansker ikke ble utredet. Jeg synes ikke det var riktig at det bare ble antatt at de hadde store kognitive vansker fordi de hadde store motoriske vansker.
I klinikken hadde Stadskleiv sett barn med svært omfattende motoriske vansker som de kunne dokumentere at hadde gode kognitive ressurser - når de tilrettela utredningen slik at de kunne svare på oppgavene.
Denne tilretteleggingen kunne eksempelvis være å la barnet bruke databasert øyestyringsutstyr og ved hjelp av dette peke med blikket på et svaralternativ, når de ikke hadde motoriske forutsetninger for å peke med hånden på svaralternativet.
– Jeg synes ikke det var riktig at det bare ble antatt at de hadde store kognitive vansker fordi de hadde store motoriske vansker.
Andre prosjekter som Stadskleiv har vært involvert i, har også dukket opp som følge av klinisk erfaring. Slik som at det var behov for mer systematisk oppfølging av barn som bruker det avanserte symbolsystemet Bliss, et grafisk system der ord og begreper representeres av logiske tegn i stedet for bokstaver. Og at det er behov for tester og spørreskjema tilpasset barn i Norge som har behov for ASK.
– Det siste har medført prosjekter der vi har oversatt og validert instrumenter brukt i andre land, slik som språkforståelsestesten C-BiLLT-Nor.
For Stadskleiv er det derfor en selvfølge at klinikk og forskning går hånd i hånd. Men hvilke egenskaper må en god forsker ha, mener Stadskleiv?
En god forsker bør kunne kombinere nysgjerrighet med struktur
– En god forsker bør ha en undring, eller kall det gjerne nysgjerrighet, på hvorfor ting er som de er. Og så tror jeg at det er en fordel å være nokså strukturert, å kunne jobbe selvstendig, samtidig som man også kan samarbeide i team og oppmuntre hverandre.
Det å få lov til å forske er på mange måter et privilegium, men det er også en omfattende oppgave, mener Stadskleiv.
– Det er derfor en fordel å trives med det å jobbe og å være innstilt på at det i perioder kan hope seg litt opp, sier hun med et smil.
I tillegg er det kanskje viktig å være klar over hva det er som motiverer og inspirerer en videre til nye ideer og problemstillinger. For Stadskleiv har det, foruten de kliniske brillene, vært tverrfaglig samarbeid.
– Når man er så heldig at man får jobbe i et tverrfaglig miljø med engasjerte kollegaer, oppstår det også idéer til prosjekter når vi samarbeider om oppfølgingen av pasientgrupper.
Eksempler på slike prosjekter er eksempelvis et forskningsprosjekt der barn og voksne behandlet for ondartet hjernesvulst har blitt fulgt opp.
– I et annet prosjekt der datainnsamling pågår nå, ser vi på hvordan det går med barn som fikk surstoffmangel i forbindelse med fødsel og som så ble behandlet med terapeutisk nedkjøling.
Stadskleiv sin rolle i disse prosjektene har vært å forestå den kognitive utredningen.
Det har vært fint for Stadskleiv å oppdage at forskere, i hvert fall innenfor hennes felt, er en svært hyggelig gjeng som er interessert i samarbeid, villige til å dele av sin kunnskap, og genuint ønsker at barn og ungdom, og deres familier, skal få en bedre hverdag.
Utfordringer og muligheter i forskningsfeltet fremover
Stadskleiv ser noen utfordringer i sitt fagfelt fremover. Habiliteringsfeltet er et fagfelt som dessverre ikke virker å være veldig høyt prioritert når det kommer til finansiering. Det kan handle om at det er vanskelig å finne store nok grupper å forske på, at hver tilstand er så sjelden at man trenger flere land som samarbeider for å få store nok grupper å trekke konklusjoner om.
– I tillegg handler det kanskje om at det ofte ikke er mulig å kurere de utfordringene som barna har.
Stadskleiv har imidlertid gode forhåpninger fremover, da innovasjoner innenfor det teknologiske feltet vil kunne påvirke habiliteringsfeltet:
– Forhåpentligvis så har vi funnet bedre løsninger for betjening av kommunikasjonshjelpemidler for barn og voksne som har en kombinasjon av store motoriske og sansemessige vansker.
I den sammenheng blir det særlig spennende å se om utviklingen av Brain-Computer Interface (BCI) og kunstig intelligens kan bidra til å løse utfordringer der dagens teknologiske løsninger ikke helt dekker behovet.
Det er også muligheter i nær framtid:
– Det jeg gleder meg mest til denne høsten er at vi får mange nye og engasjerte kollegaer på Institutt for spesialpedagogikk, som bare vokser og vokser.
Institutt for spesialpedagogikk ønsker å etablere seg som det ledende spesialpedagogiske forskningsmiljøet i Europa, og skal gi vesentlige bidrag til både teoriutvikling og utvikling av forskningsbasert kunnskap innen det spesialpedagogiske fagfeltet.
– Dette gleder jeg meg til å bidra til, sammen med både gamle og nye kollegaer, og ikke minst på tvers av fagfelt.
Lær mer om
- Hva er ASK ? (film - ekstern lenke, Statped)
- Bliss symbolspråk (ekstern lenke, Statped)
- Study Days - Communication Matters (ekstern lenke, communicationmatters.org.uk)