Professor Jan Grue ved Institutt for spesialpedagogikk har figurert mye i media i det siste.
Utdrag av intervjuet fra Apollon
Her er et utdrag av portrettintervjuet skrevet av Per Magnus Riseng i Apollon, Universitetet i Oslos populærvitenskapelige forskningsmagasin:
"Jeg hadde en beskyttet barndom, med små gjennomtrengende stikk av noe annet." Slik beskriver Jan Grue oppveksten i Jeg lever et liv som ligner deres.
Stikkene kom i mange former.
Som sommerleiren han dro på i begynnelsen av tenårene. Der gardinene var stygge og osteskivene tørre. Der det var litt flere ledere enn det ville vært på en normal leir. Der det oppsto et hierarki blant barna, basert på diagnosene. Grue var nær toppen. Han kunne tross alt gå korte avstander, kunne tenke og snakke klart og tydelig uten å sikle. Men han var omringet av barn som var ute av stand til å gjøre én eller flere av disse tingene, og det slo ham: I andres øyne hørte han hjemme blant dem. Et annerledes barn.
– Det var en funksjonshemmingsverden. Det handlet om ubehaget ved å være i den sammenhengen. Men det er klart, det er også den berøringsangsten jeg hadde ved det å være et barn med muskelsykdom, sier Grue.
Da Grue var tre år gammel, fikk han diagnosen spinal muskelatrofi (SMA). Den skulle, mange år senere, bli omgjort, men symptomene er fortsatt beslektet. Babyer med SMA kan ha problemer med å løfte hodet, snu seg, krabbe og gå.
Som barn var han lykkelig, men også en som måtte sitte inne med en assistent i friminuttene, som noen ganger måtte gi opp å kjøre rullestolen dit de andre løp, som måtte holde ut utallige timer med fysioterapi han hatet, som måtte holde ut blikkene fra andre.
Brevene og legeerklæringene om Jan Grue ble etter hvert mange. For et par år siden fikk han det hele overlevert fra foreldrene, en drøy hyllemeter full av helsevesenets betraktninger og spådommer.
For Grue var det å lese disse notatene, og det kliniske språket som beskrev hans oppvekst utenfra, en ubehagelig opplevelse. Dette er blitt noe av drivkraften i Jeg lever et liv som ligner deres. Sammen med et ønske om å ta styringen over fortellingen om eget liv.
– Jeg har alltid vært ganske lett å kjenne igjen. Bare det å være i rullestol på den måten jeg er, betyr at jeg er lett identifiserbar på gata, og jeg kan ikke gjemme meg i mengden. Boken handler mer om å bli kjent på mine egne premisser. Fordi det har alltid vært en fortelling om meg, sier Grue.
– Det er jo der jeg begynner boken, med ting jeg gradvis er blitt klar over, med vilt fremmede mennesker som kanskje har hatt en forventning om at jeg lever et veldig tragisk liv. Det er sånt som har lekket inn gjennom samtaler med folk som har vært fulle og har sagt ting de har tenkt en stund.
«Gå dit det brenner», sa Grues lærer på skriveskolen, og det har han gjort. Det ble en lang tur. Skrivingen startet for mange år siden, og prosjektet endret form underveis, gjennom åtte-ti utkast, til en langt mer personlig og litterær bok. En blanding av analyse og selvbiografisk fortelling han ikke ante om noen andre ville ha interesse av.
– Jeg regnet i utgangspunktet med at denne boken skulle være forferdelig smal, kanskje noe av det smaleste jeg har skrevet, så det som har skjedd etterpå, har vært totalt uventet, sier han.
Det som har skjedd: Henrykte anmeldere, prisnominasjoner, intervju etter intervju og tilbakemeldinger fra alle typer lesere. Hans neste bok kommer i mai, og tittelen Det var en gang et menneske – posthumanisme som tanke og tendens tyder nok på at den ikke vil fenge like mange. Det er heller ikke meningen.
Grue debuterte som forfatter med novellesamlingen Alt under kontroll 2010. Siden har han skrevet elleve bøker til.
– Jeg har som regel en tre-fire prosjekter gående på ulike kokeplater, sier han.
Noen kokeplater har han på kontoret hjemme i leiligheten på Grünerløkka. Andre er på Grues kontor på UiO.
I sommerhalvåret kjører han som oftest, når han ikke leverer i barnehagen, hjemmefra til universitetet i sin Permobil X850. Én gang gikk det galt, i andre klasse, da han mistet kontrollen og dundret rullestolen så hardt inn i et epletre at han ble kastet av. Nå er han på sin sjette eller sjuende Permobil, med en toppfart på 10 kilometer i timen og rekkevidde opp mot 30 kilometer – ingen Tesla, men nok til å forsere de 4,5 kilometerne fra hjem til jobb uten rekkevidde-angst.
25 minutter der han kan klarne hodet før arbeidsdagen.
På Blindern kjører han inn døren til Helga Engs hus, tar heisen opp i fjerde, bytter til rullestolen som venter der, mindre og med svingradius som en London-taxi, som han så suser gjennom gangen, mot kontoret og en ny dag som professor og foreleser.
– Jeg har det som på mange måter er min drømmejobb. Det var jo akademiker jeg ville bli. Det var delvis fordi jeg tenkte at fleksibiliteten kom til å være veldig viktig for meg, sier han.
Grue avla doktorgraden i lingvistikk ved UiO i 2011, etter å ha tatt mastergrad samme sted. Faglig er han spesielt opptatt av «kropp, kroppsliggjort erfaring og kroppslig sårbarhet». Han forklarer at han «leter etter de punktene der "minoritetserfaringer" med å være funksjonshemmet egentlig tangerer noe veldig allmennmenneskelig».
Nå, 38 år gammel, har han allerede vært professor i tre år.
For å jobbe effektivt sørger Grue for å få mye søvn, helst åtte timer (om sønnen tillater det), og han er nøye på planlegging og disponering av tiden han har tilgjengelig.
At Grue fant veien til akademia er, om ikke selvsagt, så definitivt ikke noe stort mysterium. Faren er sosiolog og forsker ved Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring. Moren var med på å grunnlegge det som nå heter Senter for tverrfaglig kjønnsforskning ved UiO.
– Kombinasjonen av hennes bakgrunn i kvinneforskningen og feminisme, og min far – som også definitivt er feminist, men også har et yrkesprosjekt først innenfor barne- og ungdomssosiologi og så innenfor funksjonshemming – det er klart de har vært kjempeviktige for meg hele veien.
Dersom Jan Grue legger veien hjem fra jobb om Marienlyst passerer han Marienlyst ungdomsskole. Han begynte der høsten etter sommerleiren. Her var han ikke omgitt av annerledes barn, men venner og medelever som var like skoleglade som ham.
– Jeg var et barn som likte å være flink på skolen. Det var noe jeg fikk mye igjen for, jeg likte å få den rosen og anerkjennelsen for å være smart.
På ungdomsskolen gikk han til Universitetsbiblioteket og brukte morens lånekort til å låne bøker om sjamanisme hos sibirske stammefolk.
– Jaja, det var jo veslevoksent, for jeg var en sånn unge. Og så kan det være mange grunner til det. Jeg har to høyt utdannede foreldre som er veldig glade i bøker, og det har som vi vet mye å si. Men språket ble også fra ganske tidlig av en viktig mestringsarena for meg.
I boken skriver Grue: «Jeg leser raskt, jeg tenker raskt, jeg lærer raskt. Kroppen min har sitt eget, saktere tempo.» Lenge var ikke den trege kroppen til hinder i skolesammenheng. Hodet kunne kjøre sitt skoleløp hvor det ville.
Helt til kroppen sto i veien. Mens han gikk i tredje klasse videregående på Oslo katedralskole, fant Grue en folkehøyskole der de kun lærte bort noe han var lidenskapelig opptatt av på den tiden: Film. Problemet? Skolen lå i Danmark. Skulle han gå der, måtte han ta lappen. Dermed startet en tung vei mot førerkort for bil som kunne styres uten bein, en tidkrevende prosess som krevde mer enn hundre kjøretimer.
Det gikk. Og etter Danmark: studier i St. Petersburg, Amsterdam, California.
Verden, med noen åpenbare unntak, lå åpen.
Denne tiden, fra tenårene til tidlig i tyveårene, var en periode der Grue iherdig forsøkte å ikke se eller prate om visse deler av livet sitt.
– Jeg hadde berøringsangst for det å være rullestolbruker og funksjonshemmet.
– Som sikkert høres latterlig ut, sett utenfra, for jeg er jo veldig åpenbart rullestolbruker. Men det er samtidig utrolig hva man kan gjøre til et ikke-tema, bare ved å ikke snakke om det.
Resultatet var mumling av instrukser til usikre hjelpere i de uunngåelige situasjonene der han trengte hjelp til å forsere et par trapper eller andre hindringer. Og det kom ikke på tale å studere egen bakgrunn med akademiske øyne.
– Jeg tror det er noe mange i akademia har kjent på, en sånn mistenkeliggjøring av den som har en personlig interesse. «Åh, du er kvinneforsker og kvinne. Åh, du er homoforsker og homo.» Å være identitetspolitisk mistenkeliggjort. Den var jeg ganske redd for i mange år. Og så kom det til et punkt hvor jeg tenkte: «Jeg kan veldig mye om dette her.»
Nå har Grue vært tolv år i det han kaller «den verdenen».
– Og så har det begynt å vide seg ut et akademisk rom, hvor jeg da kan skrive boken om posthumanisme og tenke «Jo, min bakgrunn innen funksjonshemmingsforskning er veldig relevant for dette, for det handler om kropp, kroppslig sårbarhet.»
En annen vesentlig ting er også endret. Kanskje er det bare at han er blitt eldre, mer moden og klar for å ta kontroll i situasjoner der han før vegret seg.
– Hvis jeg først trenger hjelp, så er det også litt mitt ansvar å gjøre den situasjonen mest mulig komfortabel for de menneskene jeg skal be om hjelp. En ting er å be om hjelp på en ganske direkte måte og si ordentlig takk etterpå. Mens noe helt annet er å gjøre det på en sånn motvillig måte. Da blir det jo verre for alle involverte. For meg handlet det om å bli flinkere til å ta sosialt ansvar, sier Grue.