1) Forenklet samtykkeinformasjon til barn og unge
Hvorfor blir du spurt om å være med?
Vi forsker på hva som er viktig for barns læring og utvikling under oppveksten. Vi er også interessert i utviklingsmessige og ervervede vansker, slik at vi kan øke kunnskapen om disse vanskene. Vi håper å bidra til utviklingen av effektive tiltak for personer med vansker, i alle stadier av livet. Derfor trenger vi frivillige barn og familier til å delta på prosjektene våre.
Vi spør deg om du vil være med på dette, fordi du er i passende alder for våre prosjekter, og kanskje har en spesiell diagnose eller tilstand som det er viktig å finne ut mer om.
Å være med på slike prosjekter kan være spennende, gøy, og interessant. Man kan få mulighet til å bli med på forskjellig type oppgaver, og se hvordan forskere arbeider. Aktivitetene er utformet på en lekende måte.
Hva vil skje dersom du deltar?
Hvis du sier ja til å delta vil vi spørre deg og dine foresatte/foreldre om å skrive ned navnet ditt, din kontaktinformasjon, og noe annen informasjon om deg på en PC (dette er kanskje allerede gjort). Vi kommer blant annet til å spørre om alder, telefonnummer, adresse, og om du har en diagnose eller vanske.
Etter at vi har skrevet ned informasjonen er du ferdig.
Hvis noen forskere syns at du passer til å være med på en av studiene deres kan det være at de ringer til deg eller dine foresatte/foreldre, sender en epost, eller sender et brev i posten. De vil da spør om du har lyst til å være med på et større prosjekt. Det kan for eksempel være å svare på noen flere spørsmål, å ta en test eller undersøkelse, eller bruke noen måleapparater. Selv om du svarer ja til å delta nå, er det ikke sikkert at du vil bli kontaktet av forskere. Det kan for eksempel hende at de allerede har funnet alle de frivillige de trenger.
Det er viktig å huske på at informasjonen du gir oss vil være din hemmelige informasjon, og vi har ikke lov til å dele denne med noen andre enn forskere som samarbeider med oss. Hvis du angrer på at du har gitt oss informasjon, kan du ombestemme deg når som helst. Da kan du klikke på denne linken og fylle ut navn og fødseldato. Vi vil da slette all informasjon om deg. Du kan også ringe oss (+47-22856072) eller sende oss en e-post (learning-lab@isp.uio.no). Du trenger ikke gi noen grunn til hvorfor du vil trekke deg.
Hva vil skje dersom du ikke deltar?
Det er helt frivillig å delta. Du kommer ikke til å bli kontaktet hvis du ikke skriver deg opp.
2) Samtykke-erklæring (signeres av foreldre eller foresatte hvis forsøksdeltaker er under 18 år).
Forespørsel om registrering i elektronisk register:
Oslo SpesialPedagogikk- og LæringsLab (Oslo SPeLL) autoriserte register over frivillige forskningsdeltakere
Dette er et spørsmål til deg om å bli oppført i et elektronisk register over personer som ønsker å delta som frivillig forskningsdeltaker ved fremtidige forskningsprosjekter ved institutt for spesialpedagogikk (ISP). Dette gjelder kun forskningsprosjekter i regi av eller i samarbeid med ISP, ved utdanningsvitenskapelig fakultet, Universitetet i Oslo.
Formålet med registeret er at det skal bli enklere for ISP-forskere å ta kontakt med potensielle deltakere til forskningsprosjekter, slik at flest mulig personer kan være med i studiene.
Vi tilbyr deg å bli oppført i registeret fordi du potensielt er i målgruppen for forskere vi samarbeider med. Målgruppen inkluderer barn og voksne, med eller uten vansker innen læring og utvikling.
Hva innebærer prosjektet?
Ved å registrere deg sier du ja til at forskere vi samarbeider med kan kontakte deg på et fremtidig tidspunkt for rekruttering til forskjellige forskningsprosjekter. Du vil kun bli kontaktet om du (eller ditt barn) passer målgruppen for prosjektet, for eksempel basert på alder, diagnose, etc.
Du vil ved enhver fremtidig forespørsel få muligheten til å takke ja eller nei til deltakelse. Ved en slik henvendelse vil det også bli beskrevet hva forskningsprosjektet innebærer, hvor lenge det varer, og hva slags eventuelle tester eller undersøkelser som blir gjort. Du vil også bli fremvist et nytt samtykkeskjema for det spesifikke prosjektet.
Ved å registrere deg vil vi lagre din informasjon i et sentralt og sikret elektronisk register. Registeret inkluderer all personinfo, og eventuelle helseopplysninger eller andre opplysninger du registrerer i registreringsskjemaet. Hvis du i tillegg blir rekruttert til og deltar i fremtidige forskningsprosjekter via registeret, kan informasjon og forskningsdata som blir innhentet under prosjektene bli oppført i registeret, og dermed kobles opp mot dine personopplysninger. Dette vil bli opplyst om i samtykkeskjema for de individuelle fremtidige forskningsprosjektene.
Datene vi samler inn under din registrering og ved eventuell deltakelse som frivillig kan bli brukt som datagrunnlag i fremtidig forskning ved ISP. I slike tilfeller vil dataen alltid bli anonymisert, det vil si at personinformasjon som for eksempel navn og kontaktinformasjon ikke vil være tilgjengelig for forskere som bruker registerets datagrunnlag.
Siden informasjonen du registrerer hos oss potensielt er strengt fortrolig følger vi alle norske og internasjonale lover og retningslinjer for sikker, trygg, og lovlig innsamling, lagring, behandling og distribuering av informasjonen. Dette innebærer blant annet at informasjonen behandles på et datasystem som holder en ekstremt høy grad av sikkerhet, og er driftet av en egen sikkerhetsavdeling ved Universitetet i Oslo (tjenester for sensitive data). Det er kun et fåtall administratorer som jobber direkte med registeret som har full tilgang til informasjonen. Forskere som ønsker å rekruttere forskningsdeltakere vil vanligvis kun få tilgang til kontaktinformasjonen i registeret, men ikke til helsedata eller andre sensitive personopplysninger.
Mulige fordeler og ulemper:
Fordeler: Hvis du deltar i registeret og blir kontaktet av en forsker får du mulighet til å være med som frivillig deltaker i forskningsprosjekter. Dette kan i mange tilfeller være en interessant og spennende pedagogisk erfaring for deg (og/eller barnet ditt), med mulighet til å lære litt om forskningen bak prosjektet. For å videreutvikle kunnskapen på forskningsfeltet spesialpedagogikk er vi avhengige av personer som støtter vår forskning gjennom å melde seg som frivillige deltakere (barn med familie, og voksne).
Ulemper: Ved eventuell deltakelse på fremtidige forskningsprosjekter bør du orientere deg om eventuelle ulemper for de individuelle prosjektene. Dette varierer mellom prosjektene.
Frivillig deltakelse og mulighet for å trekke sitt samtykke:
Det er frivillig å delta i prosjektet. Dersom du ønsker å delta, undertegner du samtykkeerklæringen på siste side. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Dersom du trekker deg fra prosjektet, kan du kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner. Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte en av prosjektets administratorer:
Vasiliki Diamanti, Førsteamanuensis/Leder ved Oslo SPeLL: +47-22856624, +47-98073138, vasiliki.diamanti@isp.uio.no
Anders Lunde, Overingeniør: +47-22858132, +47-48111273, anders.lunde@isp.uio.no
Nataliya Honcharova, Vitenskapelig assistent: +47-22856072, nataliya.honcharova@isp.uio.no
Personvernombud ved institusjonen er personvernombud@uio.no.
Hva skjer med opplysningene om deg?
Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med prosjektet. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert. Du har også rett til å få innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene.
Alle opplysningene blir behandlet og distribuert uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en navneliste. Det er kun Vasiliki Diamanti (prosjektleder) og Anders Lunde (lab-ingeniør) som har tilgang til denne listen.
Unntaksvis kan den enkelte forsker som utfører en eventuell fremtidig undersøkelse eller test bli gjort kjent med sammenkoblete person- og helse-opplysninger, hvis dette er nødvendig for gjennomføringen av det eksperimentelle arbeidet, eller ikke kan unngås på grunn av forsøkets oppsett. Dette vil vanligvis bli informert om igjennom forespørselen og samtykkeskjemaet til deltakelse ved det enkelte forskningsprosjektet.
Etter 10 år vil du bli kontaktet med spørsmål om du ønsker å være med i registeret i nye 10 år. Hvis du ikke svarer, eller svarer nei, vil opplysningene om deg vil bli anonymisert eller slettet.
Hva skjer med prøver som blir tatt av deg?
Hva som skjer med testresultater eller andre data innhentet om deg vil variere mellom forskningsprosjektene du eventuelt velger å delta i. Ved eventuell deltakelse i fremtidige prosjekter vil du få nytt samtykkeskjema som beskriver hvordan dette blir behandlet.
Rettslig grunnlag og klageadgang:
Rettslig grunnlag for registeret er samtykke etter personvernforordningen artikkel 6 nummer 1a og artikkel 9 nummer 2a.
Du har rett til å klage på behandlingen av dine personopplysninger til personvernombudet og Datatilsynet.
Kontaktopplysninger:
Dersom du har spørsmål til prosjektet kan du ta kontakt med:
Epost: learning-lab@isp.uio.no
Adresse: Kontor: 331, Helga Engs hus, Sem Sælands vei 7, Oslo
Eller:
Vasiliki Diamanti, Førsteamanuensis/Leder ved Oslo SPeLL: +47-22856624, +47-98073138, vasiliki.diamanti@isp.uio.no
Anders Lunde, Overingeniør: +47-22858132, +47-48111273, anders.lunde@isp.uio.no
Nataliya Honcharova, Vitenskapelig assistent: +47-22856072, nataliya.honcharova@isp.uio.no
Personvernombud ved institusjonen er personvernombud@uio.no.